{"id":16418,"date":"2026-07-23T15:11:08","date_gmt":"2026-07-23T15:11:08","guid":{"rendered":"https:\/\/rr.unv-informacion.xyz\/?p=16418"},"modified":"2026-07-23T15:11:09","modified_gmt":"2026-07-23T15:11:09","slug":"la-historia-de-eyden-y-lo-que-esperaba-que-no-llego-a-tiempo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rr.unv-informacion.xyz\/?p=16418","title":{"rendered":"La historia de Eyden y lo que esperaba que no lleg\u00f3 a tiempo"},"content":{"rendered":"\n

Eyden Rodr\u00edguez, un ni\u00f1o de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, falleci\u00f3 la madrugada de este lunes 20 de julio tras permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grull\u00f3n de Santiago.<\/p>\n\n\n\n

Mientras, su familia esperaba acceder al tratamiento que pod\u00eda ayudar a ralentizar el avance de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

El peque\u00f1o dej\u00f3 de existir alrededor de las 12:00 de la madrugada. Sus restos fueron trasladados posteriormente a Dajab\u00f3n, donde familiares y allegados se reunieron para despedirlo antes de su sepultura.<\/p>\n\n\n\n

Durante los \u00faltimos d\u00edas, la familia de Eyden hab\u00eda mantenido la esperanza de que el medicamento Evrysdi pudiera llegar a tiempo.<\/p>\n\n\n\n

Jenifer Peralta, madre del ni\u00f1o Eyden Alexander Rodr\u00edguez Peralta, hab\u00eda expresado su ilusi\u00f3n luego de que el f\u00e1rmaco fuera incorporado al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud P\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, una semana despu\u00e9s de ese anuncio, Eyden Rodr\u00edguez falleci\u00f3 sin haber recibido el tratamiento que esperaba.<\/p>\n\n\n\n

\u00abMi beb\u00e9 luch\u00f3 y luch\u00f3, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin \u00e9l\u00bb, expres\u00f3 su madre.<\/p>\n\n\n\n

La incorporaci\u00f3n de Evrysdi al cat\u00e1logo del Programa de Medicamentos de Alto Costo represent\u00f3 una nueva expectativa para familias dominicanas que conviven con la atrofia muscular espinal, una condici\u00f3n gen\u00e9tica poco frecuente que afecta progresivamente la fuerza muscular y puede comprometer funciones esenciales del organismo.<\/p>\n\n\n\n

Entre los pacientes que han recibido este medicamento se encuentra Dayron Almonte, quien permanece estable y cuyo caso gener\u00f3 atenci\u00f3n p\u00fablica luego de una disputa legal relacionada con el acceso al tratamiento frente al Ministerio de Salud P\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n

El caso de Eyden Rodr\u00edguez vuelve a poner sobre la mesa el desaf\u00edo que enfrentan los pacientes con enfermedades raras y de r\u00e1pida evoluci\u00f3n, donde los tiempos administrativos para la aprobaci\u00f3n y entrega de medicamentos pueden convertirse en un factor determinante.<\/p>\n\n\n\n

Consultada por List\u00edn Diario sobre si el Programa de Medicamentos de Alto Costo lleg\u00f3 a comunicarse con la familia para gestionar la entrega del medicamento, Jenifer Peralta respondi\u00f3 con una sola palabra: \u00abNunca\u00bb, sentenci\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La situaci\u00f3n abre interrogantes sobre el proceso que transcurre entre la inclusi\u00f3n de un medicamento en un programa estatal, la evaluaci\u00f3n de los pacientes, la aprobaci\u00f3n de los casos y la entrega efectiva del tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

Para la madre de Eyden Rodr\u00edguez, esas respuestas ya no modificar\u00e1n el desenlace. El medicamento que esperaba para su hijo no lleg\u00f3 y la comunicaci\u00f3n que aguard\u00f3 durante semanas tampoco ocurri\u00f3. \u00abMi beb\u00e9 me dej\u00f3 el alma destrozada\u201d, lament\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La historia del peque\u00f1o mantiene la atenci\u00f3n sobre la necesidad de conocer c\u00f3mo avanzan los procesos de acceso a terapias para enfermedades poco frecuentes y qu\u00e9 mecanismos pueden garantizar respuestas m\u00e1s oportunas para otras familias que atraviesan situaciones similares.<\/p>\n\n\n\n

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